En el marco del día mundial de las enfermedades raras, la vicecoordinadora del grupo legislativo de Morena en Nuevo León, Berenice Martínez presentó una iniciativa para asegurar a las personas que sufren las denominadas enfermedades raras un acceso efectivo a los servicios de salud.
La legisladora destacó que estas pruebas neonatales permitirían un diagnóstico temprano, previniendo complicaciones graves y costos elevados por tratamientos tardíos. Además, la iniciativa contempla la creación de protocolos claros en coordinación con el sistema estatal de salud para asegurar el diagnóstico, tratamiento y atención especializada de los casos positivos.
De acuerdo con el Consejo de Salubridad General, en México más de 10 millones de personas padecen alguna enfermedad rara, muchas de ellas crónicas y discapacitantes. Entre estas se encuentra la atrofia muscular espinal, un trastorno grave causado por mutaciones en el gen SMN1, que puede provocar discapacidades severas o incluso la muerte si no se detecta oportunamente.